
Aleteando juntos, descubriendo el autismo junto a mi pollito
Angélica Herrera-Sepúlveda*
Tecnológico Nacional de México, Campus Valle del Yaqui. Avenida Tecnológico S/N, Bácum, Sonora. CP 85276, México
Tema y enfoque: Se narra mi experiencia como madre de un niño con autismo, destacando los desafíos médicos, terapéuticos y educativos que enfrentamos, así como la necesidad del apoyo emocional para los cuidadores. Destaca la importancia de visibilizar y respetar la neurodiversidad en la sociedad, promoviendo la inclusión y la comprensión hacia las personas con TEA
Hay experiencias en la vida que nos invitan a detenernos, reflexionar y comprender que las cosas pueden ser diferentes a lo que estamos acostumbrados. Solía tener la costumbre de vivir en el futuro, tratando de predecir, siguiendo los protocolos y buscando explicaciones lógicas, aun me digo, del 1 sigue el 2. Sin embargo, hay un evento en mi familia que cambio mi estructura mental, un invitado no esperado, algo de lo que apenas había leído en una publicación en redes sociales, este invitado llegó para quedarse y enseñarme otra forma de ver el mundo, y se llama Trastorno del Espectro Autista (TEA) o AUTISMO. Enfrentar el autismo dentro de la familia parece ser un viaje escabroso, a lo desconocido, en el que te inunda la preocupación; sin embargo, en medida en que exploras sus matices, descubres la belleza que hay en las rutas alternas/senderos, en lo “no típico”, y al atravesarlas vives el resultado del amor, paciencia, constancia y esfuerzo.
Soy Angélica Herrera Sepúlveda, soy investigadora y madre de un niño maravilloso “mi Pollito”, quien fue diagnosticado a la edad de 2 años 3 meses con autismo, y me enseña día con día a andar por este sendero. A lo largo de este artículo espero poder compartir como ha sido nuestro viaje, en donde convivimos con la neurodiversidad y encontramos bellezas en las diferencias.
Durante el embarazo de mi Pollito, había leído de los hitos del desarrollo, las rutinas de sueño, lactancia exclusiva, alimentación complementaria, colecho, estimulación temprana, etc. En los hitos de desarrollo íbamos bastante bien, peso y talla de acuerdo a lo esperado, todo marchaba conforme a lo “esperado”, sin embargo, hubo muchas noches largas en las que no encontraba explicación para esos llantos y risas sin sentido aparente, me sentía totalmente inepta para consolar a mi bebe y solo escuchaba: eres mamá primeriza, por eso estas tan nerviosa, exageras, así son los niños. Buscaba respuestas en libros de crianza, acudía al pediatra, incluso hasta remedios caseros. Hacía todo metódico, un cambio a la vez, y lo que veía que funcionaba se quedaba (salir a caminar a las 5:00 PM, música de piano, silla mecedora, y te de manzanilla, siempre en los mismos horarios y el mismo orden). Pollito en cuanto pudo se paró y rápidamente camino (odiaba gatear), esas piernitas regordetas andaban de puntillas por toda la casa. Disfrutaba de la naturaleza más que de la tecnología, piedras, ramitas, hojas, coladores eran sus juguetes favoritos, veía como su mirada se perdía en el cielo, y yo disfrutaba de verlo, sabía que era diferente, pero me decía a mí misma, “que flojera ser todos iguales”. Llegaron sus primeras palabras, y todo seguía de acuerdo a lo “esperado”.

Figura 1. Niña autista absorta en sus pensamientos.
Llegaron sus hermanas a la familia (mis cuatitas) y un cambio notorio se hizo evidente. Con la llegada de mis cuatitas, iban y venían las visitas, enfermeras, niñeras y con ellas llegaron los comentarios… “Señora, ¿el niño es sordo?, ¿Ya se dio cuenta que le llamo y no voltea?, ¿Le ofrecí dulces y no me hizo caso? entré a su cuarto y me gritó. A lo que yo respondía, “No Pollito no es sordo, cae un alfiler y sabe perfectamente dónde está; él es selectivo para comer, no come cualquier cosa; disfruta mucho su tiempo a solas y no le gusta que entren extraños a su habitación, y así siempre tenía una respuesta para justificar su comportamiento. Hasta que un día, nos llegó a visitar un médico, y nos comentó a mi esposo y a mi ¿Han considerado la idea de llevar a Pollito con un neuropediatra? Sentí un baldazo de agua, y le respondí, “no, Pollito acude mensualmente a sus chequeos con el pediatra y todo va bien” y con todo el tacto que pudo nos dijo “no soy experto, pero parece que tiene rasgos de autismo”. Sembró en mí una duda, mis dedos ágiles googlearon AUTISMO, y fue la primera vez que leí su definición, la cual a continuación parafraseo “Persona con un neurodesarrollo diferente a lo habitual, lo que condiciona cómo se relaciona, sus intereses y su comportamiento”, algunos síntomas nucleares son: dificultad social, intereses restringidos, inflexibilidad, dificultades de comunicación, poco contacto visual, menos alerta al contacto social. Acudimos a la cita con la neuropediatra (creo que, en ocasiones anteriores, el pediatra se ha tomado más tiempo, para decirme que Pollito tenía infección en la garganta) quien, tras unos 5 minutos, la escuche decir, “Pollito es AUTISTA”, necesitamos hacerle una serie de evaluaciones Psicopedagógicos y un encefalograma en sueño. Me considero afortunada, recibimos el diagnóstico de Pollito rápidamente, y esto se logró gracias a que alguien “se atrevió” a ver lo que no era tan obvio para mí, me supo dirigir en la dirección adecuada, además tuvimos los recursos económicos y el apoyo familiar que nos permitió agilizar el trámite. Y digo que somos afortunados, porque a muchas familias, les puede tomar cerca de 2 o incluso 3 años poder llegar a un diagnóstico, a nosotros nos tomó como máximo 2 meses. La edad promedio en la cual se diagnostican a los niños es 4 años, lo que demora esa llamada “atención temprana”.

Figura 2. Mamá atonita recibiendo el diagnóstico de autismo de hijo.
Al tener un diagnóstico, le puso nombre a este “invitado”, teníamos que empezar a trabajar con él, porque si algo era seguro, es que no se iba a ir. Personalmente, acepte rápido el diagnóstico, trate de buscar explicaciones, me enoje, maldije, llore, me torture el cerebro imaginando mil escenarios, sin embargo, siendo objetiva solo sentía que mis preocupaciones aumentaban y la situación no mejoraba. Así que cambie de actitud. Recurrí a lo que había practicado por algunos años, investigué, leí, busqué a los que saben más, me uní a asociaciones, grupos de whatsapp. Aprender a enfrentar los retos, ser objetiva, autodidacta y manejar el tiempo, son de las mejores cualidades que desarrolle al realizar el doctorado, y han sido tan útiles para acompañar a mi Pollito en este sendero.
¿Por dónde empiezo?. En las ocasiones en que Pollito se enfermaba, era “sencillo”, me sentía más que experta en seguir las instrucciones del médico (alarmas, observaciones, tomar mediciones de temperatura). Sabía que, siguiendo las indicaciones en máximo 15 días todo estaba bajo control, la infección cedería y todo continuaba su rumbo; este no es el procedimiento para el autismo. El autismo no se cura, puesto que no es una enfermedad (hay muchísima publicidad maliciosa que te quiere vender curas milagrosas y en la desesperación, nos volvemos presas fáciles), es una condición de vida. Además, hay un factor que le agrega más de complejidad a la situación, no existen 2 autistas iguales, cada persona autista tendrá a lo largo de su vida retos y desafíos particulares, es decir el autismo es persona-especifico, lo cual dificulta su abordaje, puesto que no hay un protocolo estándar que seguir; y es por eso que te deben de dar su programa de trabajo personalizado, el cual puntualiza las áreas que se deben abordar (Debes de exigir que te den ese documento, es un derecho).

Figura 3. Mamá en constante documentación en temas sobre autismo
Pollito necesitaba terapias, eso no estaba en discusión. Yo deseaba practicarlas todas, a la brevedad posible, todos los días, pero me llego una realidad, el apoyo terapéutico es costoso (los problemas económicos para poder tener acceso a terapias, son una de las principales dificultades dentro de las familias con un familiar autista). Nunca olvidaré, el día que un terapeuta me dijo, “ojalá no regrese llorando por no llevar nuestro tratamiento”. De verdad deseaba con todas mis fuerzas poder pagarlo, pero en ese momento era incosteable. Sin embargo, se cierra una puerta y se abre una ventana, me puse en contacto con la Lic. Mirtha López (no la puedo dejar en el anonimato, es mi gran amiga y maestra) quien, con todo el amor, compromiso, entrega, me mostró un camino a seguir que se adecuaba a nuestras necesidades. “No te canses”, eran sus palabras cada martes y jueves. Me enseñó a conocer a mi “invitado”, a enfrentarlo sin miedo, a comprenderlo, y a sacarlo de su zona de confort. Aprendimos de terapia de integración sensorial, conductual, método TEACCH, equinoterapia, pictogramas, agendas visuales, musicoterapia, manejo de rabietas, terapia de lenguaje, motricidad fina y gruesa, fisioterapia, aunado a una adecuada alimentación y suplementación, así como medicación (estaba muy renuente a la medicación, pero al final decidimos probar). En medida en que me involucraba en las terapias, las preocupaciones disminuían y me sentía útil y en conexión con Pollito.

Figura 4. Mamá “hecha la mocha” corriendo a las terapias del niño autista y a atender asuntos del resto de la familia, incluyendo su propio trabajo.
Sin embargo, mis cuatitas empezaron a crecer y a necesitar más atención de mi parte, ya no podía dedicar la mayor parte de mi tiempo a ser la terapeuta de Pollito, así que llegó el momento de tomar una decisión, ser terapeuta o mamá, y decidí ser su mamá. Un nuevo reto se presentaría, necesitábamos encontrar un “centro terapéutico” para mi pequeño, llegando así otra cucharada de realidad, no hay suficientes espacios, centros terapéuticos accesibles (tanto económica como geográficamente) y personal capacitado y/o con verdadera vocación, que den cabida a una población creciente, y ni hablar del sector educativo.

Figura 5. Mamá tratando de entender las reacciones del hijo autista.
Si bien, el artículo 3ero de la constitución hace mención que la educación deberá de ser universal, las escuelas públicas no se dan abasto, los maestros constantemente reciben alumnos que no han sido diagnosticados, además el personal cuenta con una preparación para atenderlos adecuadamente (y no los culpo, he estado desde su posición y atender grupos numerosos es caótico), y no podemos tratarlos como neurotípicos, ya que tienen necesidades especiales. Para tratar de resolver esta problemática, en México existe USAER (Unidades de Servicio de Apoyo a la Educación Regular), el cual proporciona apoya técnico-metodológico para estudiantes con discapacidad, con el objetivo de garantizar, corresponsablemente con la escuela regular, el derecho de todas las y los estudiantes a recibir una educación inclusiva, prestando atención a la población con discapacidad y a aquellos estudiantes en riesgo de ser excluidos, marginados o de abandonar su proceso de escolarización, por falta de adecuación de los contextos a sus necesidades de aprendizaje. Sin embargo, no todas las escuelas públicas cuentan con este servicio. Por otra parte, también existe El Centro de Atención Múltiple (CAM), un servicio de educación especial que tienen la responsabilidad de escolarizar a los alumnos y alumnas con alguna discapacidad o con discapacidad múltiple que requieren de adecuaciones curriculares altamente significativa y de apoyos generalizados o permanentes; así como brindarles formación para el trabajo aquellas personas que por diversas razones no llegan a integrarse al sistema educativo que brinda esta formación. No es con el afán de ver lo negativo en todo, pero estos centros no son suficientes ya que atienden todo tipo de discapacidades, además los horarios de atención son cortos, lo que dificulta la asistencia en especial para las familias procedentes de zonas rurales, aunado a esto algunos especialistas hacen comentarios como “no creo que su hijo sea adecuado para estos centros”. Finalmente tenemos las escuelas particulares, las cuales pueden versar “somos una escuela inclusiva”, sin embargo, es obligatorio llevar una maestra monitor o sombra, y si por alguna razón ella no puede asistir, el alumno tampoco; o por otro lado ponen filtros, “solo se aceptan 2 niños con discapacidad por grado”, o simplemente un “no aceptamos, no estamos preparados” y claro están en su derecho y es mejor la honestidad, pero duele. Hay muchas familias que exigen este derecho universal a la educación, incluso se miente un poquito con la esperanza de que los “acepten” y en ocasiones el autoestima y bienestar de los pequeñitos se puede ver afectado. Es muy importante hacer una aclaración, la educación y la terapia son complementarias, una no sustituye a la otra, y ambas necesitan del reforzamiento en casa. No hay fórmulas mágicas, debe de haber un profundo compromiso entre maestros, terapeutas, doctores y familia; lograrlo no es tarea fácil, mas no es imposible.

Figura 6. Terapias complementarias para niños con autismo.
En este intento de hacer que las cosas función, los cuidadores primarios, tenemos que sortear terapias, educación, vida de familia, trabajo social, medicamentos, buscar nuevos tratamientos, acudir a citas de valoración, manejar el presupuesto familiar; además de enfrentar el aislamiento, soledad, miedos, estrés, depresión, ansiedad y sobre todo agotamiento. Muchas veces he intentado darme por vencida, y sé que no solo me pasa a mí, se comenta que el estrés que vivimos los cuidadores de personas autistas es similar al estrés postguerra que experimentan los soldados. Siempre estoy en estado de alerta (Pollito no ha desarrollado lenguaje verbal, así que tengo que interpretar sus reacciones y tratar de entender qué le pasa considerando todo el panorama; además presenta episodios de trastorno de sueño, o en sus gustos y momentos de híper foco, si es necesario explorar algo, que importa la hora). Por lo anterior me permito decir que los cuidadores primarios necesitamos de apoyo emocional y psicológico, porque en nuestra rutina, es fácil olvidarse de nuestras necesidades personales. Ha sido un gran apoyo el unirme a Asociaciones civiles que existen en Sonora (Despertando del autismo y La Casa de los Ángeles en la Tierra), quienes ofrecen un espacio seguro para compartir sentimientos, experiencia, ideas, tratamientos, consejos y acompañamiento, en donde juntos formamos una hermosa comunidad que nos recuerda que no estamos solos por este sendero.
A lo largo de los años, hemos descubierto que Pollito tiene una sorprendente memoria visual, aprende mucho mejor con apoyos visuales, le fascinan los rompecabezas (pero solo los arma una vez), sigue enamorado de la naturaleza, una gran amiga lo apoda “el pequeño Mendel/Lineo, gracias a su peculiar forma de ordenar las hojas de los árboles, sus hermanas dicen que es la forma en que expresa su arte, y yo solo veo cómo se abstrae de todo y disfruta esos pequeños placeres. Es un saltarín profesional, que “travesurea” tirando calcetines al aire y observa con detención como vuelan las partículas de polvo. Es meticuloso, observador, un trabajador empedernido con el mejor control de tiempo, ni un minuto más ni uno menos. Gracias a “Pollito” sé que existen 8 sentidos (vestibular, propioceptivo e interoceptivo, no eran de mi dominio), que existen diferentes formas de comunicación, y que una mirada de “Pollito” te puede hacer tocar el cielo.
Sigo activa laboralmente, involucrándome en docencia e investigación, las he puesto en pausa por periodos, pero me siguen llamando, así que también he descubierto que soy resiliente y perseverante. Mantenerme activa laboralmente me reconecta con mi otra faceta, la disfruto mucho y es mi escape personal. He mejorado mucho en el manejo del tiempo, soy afortunada en tener buena memoria y ser organizada (otra herencia del doctorado). Ya no vivo en el futuro, atesoro los ahora y disfruto el resultado del arduo trabajo de nuestra familia y sobre todo de Pollito, cada uno de sus logros, son nuestros logros. Continúo aprendiendo que no todo tiene que ser de acuerdo a lo típico, que hay más de una forma de hacer las cosas y disfrutarlas. Nuestro sendero en este viaje familiar es único y lleno de desafíos, pero también de momentos de amor, crecimiento y conexión. No sabemos bien hasta donde llegaremos, pero sí sabemos que en nuestra familia detenerse no es opción, y llegaremos tan lejos como podamos.
El autismo es una condición no visible a simple vista, es esencial visibilizar e informar a la sociedad sobre neurodiversidad, entender sus diferencias y respetarlas, enfocarse en los aspectos positivos, y utilizarlos a su favor, en lugar de maximizar lo “no deseable, no adecuado o típico”; es indispensable crear espacios adecuados y adaptados a sus necesidades y sobre todo inclusión en áreas de educación, sector salud, recreativo; además de brindar acompañamiento a las familias. Al educarnos, practicar la empatía y trabajar juntos como sociedad, podemos construir comunidades más fuertes y solidarias donde aquellas personas dentro del espectro autista, puedan alcanzar su máximo potencial.